罹患孤獨癥的孩子常被稱為“星星的孩子”，形容他們像遙遠星辰那樣，在夜空中獨自閃耀。

根據2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬-500萬人。

(資料圖片)

在某些影視作品中，孤獨癥人士呈現出超乎常人的智力水平或是藝術天賦?；貧w到現實，社交障礙、語言功能發育遲緩、重復刻板行為、無法與他人正常交流，才是大多數孤獨癥人士的常態。他們的教育、就業情況艱難，難以融入社會。

從“孤獨”走向“融合”，他們需要經過多少努力和嘗試，才能有所突破？今年的4月2日晚上，在廣州有廣州塔等9座商業建筑為孤獨癥孩子點亮藍燈，“連接孤獨星球，創造多樣宇宙”的公益倡導標語也在廣州越秀國際金融中心樓身滾動展示。在廣州，孤獨癥日前后還有兩位公益真探前往了廣東省三棵柚公益基金會，參與了機構活動，和孤獨癥孩子深入交流。

以下內容根據兩位公益真探的反饋記錄匯編。

探訪機構：廣東省三棵柚公益基金會

廣東省三棵柚公益基金會是以通過開展慈善活動，扶貧濟困、安老助殘、資助緊急災害，促進社會和諧，感恩、回饋社會的慈善組織，致力為孤獨癥譜系障礙為主的心智障礙群體以及困境老人困境病人群體提供幫扶救助。

“點亮星空計劃”旨在以孤獨癥譜系障礙為主的心智障礙群體為服務對象，為全國心智障礙領域機構提供資金支持、項目運營技術賦能等，有效促進心智障礙領域NGO連接和共生，帶動更多愛心企事業和社會公眾關注心智障礙群體。

公益真探鄧遠前：記者

真探座右銘：積小流乃成江河，積跬步以致千里。

對于孤獨癥，我了解的并不多，只是從網上大致知道一二。在我還沒參與活動之前，我并不清楚這些“星星的孩子”究竟是什么樣子，也不知道他們的生活狀態如何，更談不上看到他們的家庭面對著何種困境。

（走進康復訓練機構）

當我跟著廣東省三棵柚公益基金會（以下簡稱“三棵柚”）的團隊走進荔灣區小天使康復中心，眼前稍顯簡陋的場地告訴我，這里的工作并不容易。事實也是如此——這里不僅需要更多專業的設備與器具，而且師資隊伍略顯單薄，由此可以看出孤獨癥孩子得到的關注與支持確實還很有限。

點滴進步，因為不放棄希望

當我們和幾位“星星孩子”的家長聊天時，有一個孩子突然跑過來，喊著要媽媽抱，這讓那位家長感到很驚喜。她告訴我們，孩子之前并不會表達情緒，但現在已經學會了，她特別開心。

（與家長座談）

也許對其他人來說這樣的表達太常見了，但對于孤獨癥孩子的家長來說，孩子的每一個細微的變化，都是一種進步，也是一種希望。面對突如其來的確診，很多人一開始并不能完全接受現實，有的家長甚至陷入嚴重的焦慮當中。但骨肉相連，他們當中很多人還是選擇了勇敢面對。因為要照顧孩子，有的家長辭去工作，沒有了收入來源，與此同時，為了給孩子治療，他們還要支付長期的康復治療費用，經濟狀況一落千丈，個中苦楚可想而知。盡管如此，他們沒有放棄，因為他們相信，自己的孩子終會變好。所以，哪怕是孩子用了一年的時間才學會寫出一個阿拉伯數字，哪怕孩子現在還不會喊一聲“爸爸”“媽媽”，但他們都愿意繼續守護、堅持，努力幫助孩子康復。

幸運的是，在三棵柚的支持下，小天使康復中心的條件逐步改善，得到了越來越多人的關注。在張榮花院長（機構創始人）和機構老師的細心照顧下，孩子們的家長也越來越有信心，孩子們也取得了一些長足的進步，有不少孩子經過一段時間的康復訓練之后，能夠去到普校進行融合。

走出去、伸出手、傳遞愛

在探訪以前，廣州的雨季已經來臨，綿綿春雨持續下了一周，依然沒有停歇的跡象。幸好，公益節開幕當天，雨沒有下得太大，啟動儀式如期舉行。

（心青年向公益真探介紹義賣產品）

會場一側，一群“心青年”冒雨搭起帳篷，紛飛的雨霧打濕了他們稚嫩的臉龐，但并不妨礙他們向過往的路人展示笑容。據了解，這是一次由幾家愛心機構共同組織的義賣活動，義賣的產品都是“心青年”親手制作的。一個叫小宇的“心青年”向我展示了他親手制作的糕點，以及他自己設計的環保袋。雖然他的表達略顯局促，但笑容中可以看得出他相當滿意自己的作品。

帶隊的廣州市心友心智障礙者服務協會的老師告訴我：“這些孩子都是孤獨癥患者，年齡從十幾歲到二十幾歲。在協會老師和志愿者的幫助下，很多孩子已經能夠生活自理，也掌握了一些技能，有基本的保障，未來走向社會。這一次義賣活動，不僅是響應和參加三棵柚組織的公益活動，更希望讓他們與社會公眾接觸，減少社交恐懼，增強融入社會的自信?！?/p>

（特教老師向公益真探介紹對心青年的公益支持內容）

在活動的現場，我還遇到了三棵柚支持的廣州市越秀區展翔社會工作服務中心的李老師，他帶著一群“心青年”在擺攤義賣，時不時向路人喊著口號，“走出去、伸出手、傳遞愛”。他們義賣的物品是鉆石畫，除了陳列的作品之外，還有“心青年”現場即時創作的作品。一顆顆五彩繽紛的珠子，在他們的手里慢慢變成一幅幅美輪美奐的作品。據李老師介紹，普通人花2-3個小時就可以完成這樣的作品，但對“心青年”來說，常常要花費上十幾個小時。作品完成時，就是孩子們最快樂的時候。如果作品能夠在義賣上得到認可，這更是對孩子們極大的鼓勵。

像一場春雨，潤物細無聲

期間，問及李老師為什么從事這份工作，李老師告訴我：“公益，總得有人來做。我今天能做，所以我就做了，而不是說要等條件成熟了才去做。這一做，從兼職到全職，不知不覺就是7年多?！?年多的時間里，他們通過設立“心青年”職前培訓、就業輔導、青少年朋輩俱樂部、融合樂隊、手工藝作坊等方式，幫助心智障礙青年提升社會適應能力，學習工作技能，也幫助不少孤獨癥孩子走向社會，成就尊嚴、獨立、自由的個體愿望。

（數百名公益星使參加三棵柚公益節活動）

公益節當天，數百名公益星使按照預定的時間來到主會場，人群站滿廣場，場面蔚為壯觀，讓我異常驚訝。當我詢問身邊的公益星使為什么參加這樣的活動，他們的回答幾乎一樣，那就是：做可以幫助別人的事，我愿意。

這些公益星使和機構老師們的話都很樸實，我知道這都是他們內心的真實表達。我們都知道，做公益不難，但堅持做公益很難。然而，并不是因為難，就沒有人愿意去做。所以，不僅是三棵柚，也包括心友心智、展翔中心的老師，以及雨中的公益星使，他們的努力與付出，都讓我心生敬佩。

（三棵柚發起人凌遠強先生致辭）

當看到許許多多公益星使從四面八方趕來活動現場時，三棵柚發起人凌遠強先生真誠地說：“2023年三棵柚公益節開幕活動在春雨進行，這代表了10多年來我們風雨無阻的決心，寓意著三棵柚這棵樹在社會各界的幫助及每一位星使的努力澆灌下，第二個10年必將更茁壯成長。希望三棵柚公益基金會也能像春雨潤物細無聲那樣繼續幫助到更多星星的孩子?！?/p>

還有更多“星星孩子”，需要關注

2023年，是三棵柚成立的第一個十年。十年來，他們通過各類公益項目和公益活動，總共為超過15萬人提供了公益支持。當然，公益事業的發展也離不開知名企業和更多的社會組織和機構、愛心人士的支持。

但是，受制于資源和條件，現實中像恒暢、芝芝、道宇這樣能夠改變自己并成功融入社會的是少數，在全國各地特別是邊遠地區仍然有很多“星星的孩子”需要我們給予關注和關愛。這一點，既是“星爸”又是協會創始人的華哥有自己的看法。

（華哥組織心青年參加融合活動）

華哥也是一位“星星孩子”的父親，盡管經歷過孩子康復路上的多次失敗，但他依然展現出一副樂觀自信的樣子。在照顧自己的孩子之余，他牽頭發起了特奧計劃并得到了三棵柚的支持。2022年，他的特奧運動員代表廣州市參加全省殘運會特奧項目比賽，也獲得了不俗的成績。

對于這個特殊的群體，華哥是這樣說的：能夠獲得榮譽的孩子，其實都付出了超過別人更多倍的努力才得到的，但特奧計劃的目的并不是為了成績，而是希望通過這種方式讓更多的孩子參與到體育運動中。因為體育運動可以讓人釋放不良情緒，減輕壓力，變得樂觀和自信。我們也要明白，那些康復成功，走向社會的孩子，他們是幸運的，但他們或許就只是那3%的比例。因為個體的不同，他們的成功不可復制。所以，我們更應該關注那剩下的97%的孩子，讓社會給予他們更多關注和支持。

很感謝三棵柚提供給我這次探訪的機會，讓我可以走近孤獨癥這個特殊群體。我會記得小天使康復中心那群做游戲的孩子，也會記得羅馬廣場階梯旁邊那個淋著雨歡快跳舞的女孩，更不會忘記在暨南大學教室里與志愿者們搭訕時那個滿臉樂呵呵的“369”。正是在他們身上，我看到了沐浴著愛頑強生長的力量。

對孤獨癥群體的幫助與支持也許只是三棵柚眾多公益項目中的一個，但在活動中我真切感受到他們在踐行著自己的承諾。在欽佩他們之余，我想，僅僅依靠三棵柚是遠遠不夠的，我們還需要更多的社會力量一起參與，一起關注，并給予這個群體和他們的家庭給予更多的理解、寬容、接納與支持。

而這些，恰恰就是我們常說的——愛。

所有的公益，也源于有愛。

而那穿過夜雨的愛，一定更溫暖，也更堅定。

公益真探郭崇烜：在校學生志愿者

真探座右銘：可人類的靈魂為愛震顫

小天使背后的天使

廣州小天使康復訓練中心是此次探訪之行的第一站。

（星星孩子接受康復訓練）

透過教室門上的玻璃，我們看到一位位特教老師對星星孩子們做著針對性的訓練教學，我們也作為志愿者親自體驗了特教老師為星星孩子組織的互動游戲?！昂献鬟\紙”“爆米花”等小游戲富有趣味性，讓孩子們活動起來，增加了他們與特教老師的交流與互動，鼓舞他們的積極性，鍛煉他們的交流能力。

（公益真探與家長交流）

活動后我們一同坐下來，聽家長們分享康復故事，從開始時不知所措的痛苦與無助，到得到各界幫助與小天使基地的教學訓練后對未來的清晰與鑒定，我彷佛也經歷了那一切的苦難與歡愉：

“他是不聽指令的?！?/p>

“他不是進步，而是不斷地往后退?！?/p>

“康復的那個時間很漫長，沒有終點?！?/p>

“對我來說，他的情況已經是翻天覆地了?！?/p>

“就算他不會說話，我們養他一輩子就好?！?/p>

“我現在努力做好這一分鐘，這一秒，就是了?！?/p>

……

就算家長們已度過這一切，但講述過往的經歷時仍止不住哽咽，但他們看向我鏡頭，依然有堅定的清澈的目光。這從另一方面證實，如小天使康復訓練中心般的康復機構具有不可忽視的作用，他們根據專業所長進行科學判斷，為“星星孩子”提供正確的引導教學，為家長提供經濟與精神上的支持。

正如三棵柚負責人花姐所說：“這個群體是這個世界上最難的群體?！币虼?，星星孩子們需要社會更廣泛的關注與更大力的支持。巧合的是，在真探之行前幾個小時，張杰音樂教室剛剛在小天使中心正式設立，張杰本人也來到小天使基地貢獻自己的力量。

向前跑，跑，跑，跑

陽光融合特奧體育俱樂部項目是我們的第二站。

上午九點的二沙島體育公園滿是生氣。集合、列隊、喊口號、齊步前往乒乓球場，星星孩子們都完成得非常好。這也是陽光融合特奧項目的亮點之一——專項培養對運動感興趣、有運動特長的星星孩子。陽光特奧的教學不追求以成績論、唯金牌論，而更多地注重參與，注重過程?！靶切呛⒆尤后w地做一個運動，不是要他做得多好，是要參與”，陽光特奧的教練說。

（陽光特跑團志愿者與心青年一起出游）

“我們出來見到的星星孩子都是笑的?！?/p>

“我們要把家長內心灰暗的那一面變變得陽光，這是我們的責任?！?/p>

“讓更多的星星孩子和家長參與進來，讓他們通過這個項目獲得自己的歡樂，提升自己的認知，改善肢體協調能力，這就是特奧的精神和意義所在?！?/p>

（心青年參與特奧乒乓球訓練）

乒乓球的擊打聲震撼有力，像是星星孩子們踮著腳、握著拳，眼神堅定，從不停歇地叩著一扇扇命運曾關上的門。

目前，陽光特奧融合項目已經頗有成就，在殘奧會、廣州馬拉松賽上均有優異成績，但在項目經費上仍需要更多支持。

孩子會難過，父母也會

在暨海星彩志愿隊的組織下，展翔社工的星星孩子們走進暨南大學，感受大學氛圍，并在活動室進行了“快樂融合,與你同行”校園融合團康主題活動。

（撕掉心青年身上歧視的標簽）

“彩旗飄飄飄”增強了孩子們的凝聚力，“愛環環相扣”傳達了孤獨癥群體與外界的愛緊密鏈接，“甩掉便利貼”讓心青年們甩掉標簽，不再被定義……可以看出展翔社工對活動的安排、內核的思考仍秉持著一貫走心、深刻、有意義的風格。

（志愿者給星媽系上藍絲帶）

我沒有意想到的是展翔社工安排了同行的家長們做專業的“家長喘息”心理疏導活動，讓家長們感受到支持與關懷，放松壓力，堅持下去。

（志愿者給星媽送上擁抱）

當象征親子連接的藍色絲巾被星星孩子系于爸爸媽媽的手腕、星星孩子們種于父母手心的康乃馨盛放，我看到有位母親難以自禁，淚如雨下，與展翔老師擁抱良久。絲巾墜墜，一片喧囂，老師擁著家長，輕拍她的后背：“我相信他會走出一條屬于他自己的道路?！?/p>

這次活動足以展現出展翔社工對星星孩子和家長們的用心、認真、負責，給予他們支持與幫助。十多年過去，紫紅色的工作服顏色褪了又褪，“走出去，伸出手，傳遞愛”的宗旨卻從未改變，猴子哥哥帶著展翔的老師們在路上一刻不停，盡全力為星星孩子們搏一個更有希望的未來。

畫星星，畫自己

星星童趣藝術課堂專注于特色教學?！八囆g+療愈”的教學路線溫馨又獨特。課堂負責人、錯覺藝術家萬以琚說：“我發現一些小孩子對藝術很有追求，我們就想，能不能用藝術做引子？”星星童趣藝術課堂就此誕生了。

（藝術課堂發起人暢談項目發起緣由）

“藝術其實是一個很好的交流的橋梁”，對于一些星星孩子來說，藝術創作在某種程度上更符合他們獨特的情感表達方式?；诖?，課堂老師們秉持寓教于樂的基調，與孩子們想法同頻，在教學中先融入，再引領，帶著星星孩子們走上藝術成長之路。

（星星孩子參與藝術療愈課程）

活動結束后我和參加本次活動的兩位學生志愿者進行了簡單的交流，了解到藝術課堂招募志愿者的方式與流程，并借個人的大學志協工作和志愿服務經驗對負責老師提出了關于高校志愿者招募的一些建議。

苦難從未單單壓在一個人身上

得益于社會各界越來越多地關注“星星孩子”，孩子們得到了很多人的幫助，但更多的“星星孩子”仍生活在艱辛之中，這是尚未改變的事實。

（康復機構負責人發言）

小天使康復訓練中心的負責人對花姐說：“你們的一對一幫扶項目是最最不能停的?！薄f的幫扶項目，只是每個星星孩子每月幾百元的康復補貼，但對于“星星孩子”家庭來說，是一份不可或缺的助力。

除此之外，那些曾被我們長期忽視的“星星孩子”的家長們，他們所面臨的精神壓力也極為嚴重——這么多年，他們究竟是怎么度過的？一頭扛著經濟的壓力，一頭承擔著失望的積累，扁擔沉重而鋒利，康復之路無助且遙遙無期。大家都是這片土地上最為普通不過的人，要多直的脊梁才會抵得住如此這般的重擔加身？

（公益真探郭同學參與展翔新春公益活動）

2020年10月22日，我第一次走進展翔；2021年3月17日，我第一次質疑“感同身受”的定義，突然想不通志愿服務的真正意義；2022年1月8日，我第一次做長期志愿者，整整一周都呆在展翔，在心青年身后寸步不離；2022年1月16日我再也忍不住，借對猴子哥哥的采訪之口發出久藏于心的詰問——展翔和我們的意義是什么？志愿活動的意義是什么？我們這樣簡單做做游戲、講講知識的一次次短暫的走馬觀花，真的幫到“星星孩子”了嗎？作為志愿者，我們真的幫到“星星孩子”了嗎？

我耳邊微動，聽到答案漸響

三棵柚第四屆公益節活動于2023年3月31日啟動，33頂帳篷亮著微光，像孤獨癥孩子們內心的孤島；數位家長、特教老師從不同的維度講述星星孩子的故事；項目“點亮星空計劃”得到來自平安銀行的三十萬元捐贈支持；所有星星孩子的畫作都被愛心人士在公益拍賣中拍下；近100家愛心企業、機構同時開啟點亮星空活動，幫助、支持、點亮星星孩子。

（梁金花理事長發言）

活動現場燈光閃爍，水霧朦朧，雨下了一場又一場，花姐哽咽了一遍又一遍，最后她堅定地承諾：“我們一定會用好每一分錢，我們一定不會辜負大家的愛”。

作為騰訊公益的公益真探，我聽著活動上一個又一個關于“星星孩子”的故事，故事很長，但最后總有愛走進結局。三天的探訪里，無數的“星星孩子”同老師微笑，向我們問好，他們在白紙上作畫，在空地上打滾，興奮地在義賣中招攬顧客，追逐氣球和雨滴，累了就依偎著媽媽，擁進老師的懷抱。與此同時，我的鏡頭記錄了每一位機構的負責人、老師和教練，焦距變長，畫面放大，他們正直善良的一切都無比清晰。

（心青年黎恒暢進行鋼琴演奏）

那天晚上水博苑的雨水下個不停，我舉著相機，頭發全濕，眼鏡上泛著水珠點點?？諝庵薪M了水，像苦難的命運一般濕漉漉地沉重不堪。但逢星星落座，鋼琴聲起，手語翻飛成舞，處處亮起微光，所有的所有都入了那幅名為《青青園中葵》的畫，畫里的一切生機化為翠綠的浪，向日葵執拗地向著陽。

雨夜里萬物靜靜生長，星空明亮照人。

給星星一個大家，不止于孤獨癥日

對孤獨癥為主的心智障礙群體的幫助，并非一次兩次的關愛，他們存在著伴隨終生的發展障礙，需要我們持續的支持！

舉辦公益真探活動，是一次讓普通公眾走近星星孩子的嘗試，我們希望拉近與星星的距離，希望全社會共同營造一個溫暖有愛的大家，希望在這個大家里，星星孩子以及星星家庭，能夠感受平等與共融，希望這種支持，不止于孤獨癥日！